N° W542001577 - LANA MON ENFANT EXTRAORDINNAIRE
Mis à jour le 2016-12-12
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Adresse :
35 rue du Maréchal Foch
Date de création :
2016-11-04
Date de publication :
2016-11-26
Date de déclaration :
2016-11-04
Position :
Active
Objet :
faire connaître le syndrome d'Angelman plus précisément une variante pour Lana qui est encore unique en France (maladie génétique qui engendre un retard mental et moteur); récolter des fonds afin de financer des appareils pour que Lana puisse marcher en toute autonomie, des séjours thérapeutiques et des prises en charges alternatives non remboursées ; dans ce but, l'association peut organiser des manifestations avec toutes les personnes, sociétés ou entreprises désirant connaître la maladie
Déclarant :
35 rue du Maréchal Foch
54540 Badonviller
